"На работе сразу списали": пациент рассказал о жизни с раком крови

Каждый год примерно 4 тысячам россиян ставят диагноз «хронический лимфолейкоз» (ХЛЛ). Когда-то этот диагноз был приговором, сегодня же заболевание поддается контролю — большинство пациентов достигают ремиссии и могут вести привычный образ жизни.

Один из пациентов с ХЛЛ, Николай, рассказал в интервью «МК», как такой диагноз меняет жизнь, насколько тяжело получить и пройти лечение и на что могут рассчитывать онкологические больные в стране.

Хронический лимфолейкоз — один из самых часто встречающихся видов рака крови, в народе известный как белокровие. При ХЛЛ в костном мозге, крови, лимфоузлах и других органах происходит избыточное накопление белых клеток крови (лимфоцитов), которые в норме отвечают за борьбу с инфекциями.

Опухолевые клетки, производимые костным мозгом, накапливаются и вытесняют здоровые клетки крови, что приводит к склонности к инфекциям и другим проявлениям болезни. И хотя заболевание остается неизлечимым, сегодня оно поддается контролю, а пациенты могут достичь полной ремиссии.

Все факторы, провоцирующие развитие ХЛЛ, пока не известны. Несмотря на то, что ученые выявили генетическую предрасположенность к ХЛЛ, только у примерно 10% пациентов заболевание носит наследственный характер. Чаще всего хронический лимфолейкоз у нас в стране выявляют у людей старше 62–64 лет, однако иногда за помощью обращаются и пациенты моложе.

Болезнь в большинстве случаев характеризуется медленным доброкачественным течением. Пациенты могут месяцами и даже годами ничего не ощущать, кроме разве что повышенной усталости, отсутствия аппетита и потери веса. Примерно у 70–80% больных хронический лимфолейкоз обнаруживается случайно в ходе планового медицинского осмотра или при обследовании, сделанном по совсем другому поводу.

В ряде случаев болезнь сигналит о себе увеличением лимфоузлов, кровоточивостью, аутоиммунными осложнениями и склонностью к инфекциям. Но со временем заболевание постепенно разрушает иммунитет и приводит к тяжелым осложнениям.

Николай рассказал нам свою историю пациента с ХЛЛ:

— Поначалу я ничего не чувствовал, не подозревал, что со мною что-то не так. Мое состояние было нормальным, заболевание начиналось постепенно около 10 лет назад. Я всю жизнь посвятил полевой работе в инженерных изысканиях. Это комплекс топографо-геологических работ для строительства того или иного сооружения: нужно знать, какая геология, какие фундаменты правильно выбрать, чтобы многотонное сооружение стояло…

Мы осуществляли топографические съемки, создавали крупные карты, чтобы передать этот материал специалистам для успешного проектирования того или иного объекта или железной/автомобильной дороги. Так я проработал 45 лет. И работал я в том числе в очень экстремальных условиях, ближе к экватору. Там были высокие температуры — даже в тени доходило до 52–53 градусов, не говоря о том, что было на солнце. Солнечная радиация была очень активная.

Конечно, мне, жителю средних широт, это было непривычно. Не знаю, влияет ли радиация на развитие болезни, но через какое-то время у меня начала портиться кровь. Впервые это показал осмотр в районной поликлинике. При этом в районной поликлинике не реагировали на то, что у меня изменились показатели крови. То есть сам факт они признавали, но никаких действий не предпринимали. Однако на работе была жесткая и требовательная медицинская комиссия.

Первое время я старался каким-то образом обходить годовую медицинскую комиссию, так как поработать хотелось. Но долго так продолжаться не могло: мне пришлось сказать, что у меня есть проблемы с кровью. После чего меня направили в Боткинскую больницу, где сразу поставили диагноз. Самочувствие на тот момент у меня было в целом хорошее. Но с этим диагнозом на работе меня сразу списали.

Я начал наблюдаться в гематологическом отделении где-то с 2014 года, раз в три месяца сдавал общий анализ крови. А потом у меня начали потихоньку расти лимфатические узлы в паху, под мышками и внутри. Вначале врач говорил, что это не критично. Потом, когда они дошли до критического состояния (30 или 32 мм в диаметре), мне назначили лечение.

— После того, как вам установили диагноз, какова была ваша реакция на это известие? Как вы отреагировали?

— Реакция была ровная, потому что изначально говорили, что с кровью плохо. Конечно, я немного волновался, но был уже не тот возраст, чтобы впадать в панику, как к этому склонны люди в более юном возрасте. Мне было уже 60 лет, поэтому я отнесся к заболеванию философски. Паники особой не было.

— А вы до этого что-то слышали о хроническом лимфолейкозе, до того как с ним столкнулись?

— Отрывками. Белокровие — это то, как в народе говорят про него, слышал, от чего умирают. Слава богу, что он у меня не переходит в острую форму, он хронический.

— Почему лечение вам назначили не сразу?

— При этом диагнозе сначала никакого лечения не требуется: просто наблюдение. Однако через несколько лет лимфоузлы начали расти и беспокоить меня. Я их чувствовал даже тогда, когда делали компьютерную томографию. Особенно беспокоили лимфоузлы в области шеи, подмышек — в зеркало на себя было не очень приятно смотреть. Поэтому, когда появились такие симптомы, врач назначил современную таргетную терапию фиксированным по длительности режимом.

Лечение продлилось всего год с небольшим, как мне изначально и объяснили: началось в конце 2021 года, а закончилось весной 2023-го, после того как исчезли лимфоузлы и анализы крови приблизились к нормальным. Казалось бы, в текущих условиях, из-за санкций, могли быть перебои с поставками, но этого, к счастью, не произошло. Лекарства предоставлялись бесплатно. Сейчас я не лечусь, нахожусь под наблюдением: ранее раз в месяц делал анализ костного мозга, крови, сейчас раз в три месяца. На данный момент мое состояние стабилизировалось.

Я выполнял все предписания врача. Делал все добросовестно, как мне говорили. Хотя изначально отнесся к перспективе лечения насторожено: было непонятно, как организм его перенесет. Но улучшения были заметны.

— Каково ваше состояние сейчас? Можете описать, как себя чувствуете?

— Наверное, в соответствии с возрастом, потому что я уже не мальчик. Где-то что-то побаливает, но, я думаю, так у всех моих ровесников, с кем я дружу. У меня знакомые есть с детства, с армии, по работе коллеги. Иногда переговариваемся друг с другом — у одного это болит, у другого то. Основная моя болячка мне жить не мешает. Я особо не чувствовал недомогания, вел активную жизнь, мог куда-то поехать.

Когда стал посвободнее от лечения, начал ездить в санатории — правда, с лейкозом мне не везде разрешали делать физиопроцедуры, а также находиться на солнце, потому что я 7 лет «пожарился» на радиации. Сейчас я избегаю солнечных лучей — если куда-то на юг, то лучше весной или осенью.

Ездим с семьей в Подмосковье, ведем нормальный образ жизни. После терапии состояние здоровья стало лучше: нормализовались анализы, исчезли и не прощупываются лимфоузлы вокруг шеи (конечно, я не знаю, все или нет, они же внутри начинают воспаляться — это уже врачам виднее). Показания в целом нормальные.

— Скажите, пожалуйста, как изменила болезнь вашу жизнь?

— Больше походов по врачам стало. Нет больше такого момента, когда можно бросить всё и поехать куда хочешь. Но сейчас благодаря тому, что лечение было фиксированным и закончилось, стал свободнее. В этом году выезжали уже два раза на море, в Подмосковье. Ну и, конечно, я бы еще с удовольствием поработал, потому что работа была интересная, я ее любил. Пришлось от нее отказаться. Скоро пойду на очередной анализ костного мозга. Посмотрим, что скажут врачи.

— О чем вы мечтаете?

— Желаю мира во всем мире!

— Что бы вы могли посоветовать пациентам с таким же диагнозом?

— ХЛЛ, как я знаю, чаще бывает уже в зрелом возрасте. Советую все-таки относиться к заболеванию философски, выполнять все назначения врачей и почаще вспоминать оптимистичного итальянца Сильвио Берлускони. Он тоже болел лейкозом, но умер на 87-м году жизни. Он был очень жизнерадостным человеком. Поэтому важно не падать духом и не терять оптимизма!